FONOAUDIOLOGIA
Área: Comunicación
Comunicación Aumentativa y Alternativa y tecnología asistiva
Historia
Las técnicas de comunicación aumentativa y alternativa tienen una amplia tradición que se remonta a más de 40 anos con el uso de las primeras ayudas técnicas: los tableros de comunicación. Al comienzo de los anos setenta, los sistemas de signos manuales, inicialmente usados para los no oyentes, se empezaron a aplicar a personas con discapacidad motora, afasia, retraso mental y autismo. También en esta época, los resultados de investigaciones sobre enseñanza de lenguaje en antropoides se empezaron a aplicar con éxito en poblaciones de personas con discapacidad. Al mismo tiempo, se empezaron a desarrollar gran cantidad de sistemas de signos gráficos para permitir la comunicación en personas sin habilidades de escritura. Kates y Mc. Naughton (1975) ensayaron con éxito el uso de un logográfico de comunicación, el sistema bliss, inicialmente desarrollado como una forma de comunicación universal, en poblaciones de personas con parálisis cerebral. Hoy día, existe una amplia gama de sistemas de signos, tanto gestuales como gráficos, que permiten la comunicación desde niveles muy elementales hasta otros altamente complejos desde el punto de vista lingüísticos (Basil, 1994)
La variedad de sistemas de signos existente es muy grande en la actualidad. En la mayor parte de los países europeos han adoptado el uso de cuatro sistemas de signos gráficos principales, aparte de la ortografía tradicional; a saber: el sistema pictográfico de comunicación (SPC), el sistema Pictograma Idiogram Comunication (PIC), el sistema Rebus y el sistema Bliss. En cuanto a los sistemas de signos manuales, deberemos considerar también su enorme variedad, puesto que en su mayoría están basados en las lenguas de signos de los no oyentes que, como es sabido son especificas de cada país o área geográfica en particular. También se han desarrollados métodos pedagógicos signados particulares.
Concepto de Comunicación Aumentativa y Alternativa
La definición de comunicación aumentativa alternativa (CAA) más frecuentemente
Usada, fue provista por el comité de la Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición (ASHA):
Comunicación Aumentativa y Alternativa es un área de la práctica clínica que intenta compensar los patrones de impedimento y discapacidad de los individuos con desórdenes severos de comunicación (ASHA, 1989, p.107).
De acuerdo con la posición de ASHA publicada en 1991, es importante enfatizar que
Las intervenciones en CAA deberían ser siempre multimodales en naturaleza, esto es, deberían “utilizar la totalidad de las capacidades comunicativas del individuo, incluyendo cualquier forma de habla residual o vocalizaciones, gestos, señas y comunicación asistida” (ASHA, 1991, p.10).
Un número de otros términos que son comúnmente empleados en esta área también requieren introducción y definición. Un sistema de CAA es “un grupo integrado de componentes, incluyendo los símbolos, ayudas, estrategias, y técnicas usadas por los individuos para incrementar su comunicación” (ASHA, 1991). Esta definición de un sistema también enfatiza el uso de múltiples componentes o modos de comunicación.
¿Que es un símbolo?
Como es usado en esta definición, el término símbolo se refiere a los métodos usados para “la representación visual, auditiva y/o táctil de conceptos convencionales (por ej. Gestos, fotos, sistemas de signos manuales, picto-ideogramas, palabras escritas, objetos, palabras habladas, braille)” (ASHA, 1991).
Es importante notar que de acuerdo con esta definición, el uso de
Comunicación gestual (incluyendo por ej. expresiones faciales, mirada y posturas corporales, además de gestos manuales) queda incluido dentro de la definición de CAA. Esto significa que las intervenciones diseñadas para incrementar la habilidad de las personas con las más severas discapacidades intelectuales (como el retardo mental profundo) para que accedan a comunicarse a través de gestos y otros recursos naturales, son consideradas dentro del rol de los especialistas en CAA. Esto contrasta con otras definiciones que consideran el uso de tales gestos como “prerrequisitos” de CAA en vez de cómo metas legítimas de los esfuerzos de un
Abordaje en CAA (Shane & Bashir, 1980).
¿Que es una ayuda?
El término ayuda es usado para denominar “un objeto físico o dispositivo empleado
Para transmitir o recibir mensajes (por ej. una carpeta de comunicación, un tablero, un dispositivo electrónico o mecánico, una computadora)” (ASHA, 1991, p.10). Los términos ayuda y dispositivo son usados indistintamente.
¿Que es una estrategia?
Una estrategia, en la definición de ASHA, es un “modo específico de usar ayudas [de CAA], símbolos y/o técnicas en la forma más efectiva para incrementar la comunicación”. Una estrategia, ya sea que se enseñe al individuo o que él mismo la haya descubierto, es un plan que puede facilitar la performance propia” (ASHA, 1991). Por lo tanto, el role playing o juego de adoptar roles, la graduación desde la ayuda masiva hacia su desvanecimiento, y la asistencia a una clase escolar para aprender a operar un procesador de textos, son todas estrategias que son aplicables a intervenciones de CAA.
¿Que significa técnica?
Finalmente, el término técnica se refiere a “un método de transmisión de los mensajes (por ej. Scanning o barrido lineal, el scanning línea-columna, la codificación, el señado y la gestualidad natural)” (ASHA 1991, p.10).
Estos cuatro componentes –símbolo, dispositivo, estrategia y técnica- son elementos críticos en toda intervención de CAA.
Concepto de tecnología asistiva
El término proviene del uso americano de “ASSISTIVE TECHNOLOGY”, la tecnología asistiva debe ser comprendida como resolución de problemas funcionales, desde una perspectiva de desarrollo de las potencialidades humanas, valoración de deseos, habilidades, expectativas positivas y de la calidad de vida.
Las diversas modalidades de tecnologías asistivas incluyen recursos de comunicación alternativa, de acceso al ordenador, de actividades de vida diaria, de orientación y movilidad, de adecuación postural, de adaptación de vehículos, ortesis y prótesis, entre otros.
¿Quiénes usan Comunicación Aumentativa y/o alternativa y TA?
Las personas que usan o necesitan acceder a CAA provienen de todos los grupos de
Edad, de todos los grupos socioeconómicos, étnicos y raciales. La característica que ellos tienen en común es que, cualquiera sea la razón, ellos requieren asistencia adaptada para hablar y/o escribir. En América del Norte, la definición mayormente usada de esta población fue establecida por la ASHA en 1991:
Individuos con severos desórdenes de comunicación [hoy llamados “personas con
Necesidades complejas de comunicación” Isaac, 2003] son aquellos para quienes la
Comunicación gestual, oral y/o escrita es temporal o permanentemente inadecuada para posibilitar todas sus necesidades comunicativas. Para estos individuos, el impedimento auditivo no es la causa primaria de su impedimento de comunicación. Aunque algunos de estos individuos pueden ser capaces de producir un habla de repertorio restringido, la misma es inadecuada para cumplir con sus variadas necesidades de comunicación.
Numerosos términos fueron inicialmente empleados en este campo, pero hoy son raramente mencionados, incluyendo mudez, personas no orales, no vocales, no verbales, y afónicos (ASHA, 1991).
La incapacidad para hablar o escribir sin una asistencia adaptada puede deberse a una variedad de impedimentos congénitos o adquiridos. Las causas congénitas más comunes de tales desórdenes severos de comunicación incluyen retardo mental o retraso del desarrollo, parálisis cerebral, autismo, trastornos específicos del lenguaje, y apraxia verbal del desarrollo (Mirenda & May-Laikko, 1989). Los impedimentos adquiridos que más frecuentemente resultan en la necesidad de asistencia de CAA incluyen esclerosis lateral amiotrófica (ELA o ASL o enfermedad de Lou Gerhrig), esclerosis múltiple, accidente cerebro vascular, injuria cerebral o Medular (Beukelman & Yorkston, 1989).
Se ha sido estimado que aproximadamente 2 millones de estadounidenses son incapaces de hablar adecuadamente como para alcanzar sus necesidades diarias de comunicación (ASHA, 1991). Basados en una población estimada en 247.1 millones de personas en los Estados Unidos (Hoffman, 1990) esto implica que aproximadamente el 0.8% de la población es incapaz de hablar, con una incidencia adicional desconocida de individuos con severo impedimento para la escritura y/o los gestos. En Canadá el número de niños y adultos con discapacidades congénitas, adquiridas y progresivas e impedimentos severos del habla y la escritura fue estimado en 200.000 personas en los comienzos de 1980, representando 0.12% de la población (Lindsay, Cambria, McNaughton & Warrick, 1986).
En Australia, una investigación conducida en el estado de Victoria, que tiene alrededor de 4 millones de residentes, indicó que aproximadamente 5,000 individuos (0.12% de la población) era incapaz de hablar adecuadamente para comunicarse (Bloomberg & Jonson, 1990). Por lo tanto, tal parece que las personas con desórdenes severos de comunicación representan menos del 1% de la población general.
¿Qué significa ser una persona con un severo desorden de comunicación?
Quizás más relevantes (y efectivamente más interesantes) que las figuras
Demográficas sean las historias y experiencias de personas que son incapaces de hablar y escribir. Un número de consideraciones ha sido escrito por estos individuos usando sus diversos dispositivos de comunicación, y a partir de éstas podemos sentir qué significa estar incapacitado para comunicarse. Rick Creech, un joven con parálisis cerebral, escribió: si Uds. quieren saber cómo es ser alguien incapaz de hablar, hay un modo. Usen sus manos si lo desean pero no para usar papel y lápiz. Lápiz y papel no siempre están a la mano para una persona muda. Esto es lo que hallarán: las personas hablan; hablan detrás tuyo, al lado tuyo, alrededor, sobre, debajo, a través tuyo, y también hacia ti. Pero nunca contigo. Tú eres ignorado hasta el punto en que te sientes una pieza del mobiliario. (Musselwhite & St.Louis, 1998 ).
Ser incapaz de comunicarse tiene también un dramático impacto sobre la habilidad de una persona de controlar aún los aspectos más mundanos de la vida, como notó Sara Brothers:
Sé cómo es ser alimentada con papas toda mi vida. Después de todo las papas son un buen alimento básico para todos los días, fáciles de preparar de diferentes maneras. Yo odio las papas! Pero entonces, quién sabe esto sino yo? Yo sé lo que es ser vestida en rojos y azules cuando mis colores favoritos son los verde menta, los amarillos limón y los rosas. Quiero decir: de verdad pueden imaginarlo? Brothers, 1991 ).
Otros escritores con discapacidades enfatizan la importancia de la atenta y sensible
Respuesta de sus interlocutores. Chistopher Nolan, en su primer libro de poesía e historias breves, escribió la gratitud de uno de sus personajes hacia los maestros y otras personas que estaban dispuestas a tomarse su tiempo para entender su comunicación gestual: Tales fueron los maestros de Joseph y tal su imaginación que el chico mudo constantemente asombraba con el casi telepático grado de certeza con el que ellos leían sus expresiones faciales, movimientos oculares y lenguaje corporal. Muchas veces una buena risa surgía de maestro y alumno cuando descifraban su código. Era en momentos con ese que Joseph reconocía la cara de Dios en forma humana……
Las consideraciones de Creech y Nolan están entre muchas otras que han sido escritas por personas con discapacidades congénitas (en particular parálisis cerebral) que usan CAA (ver Huer & Lloyd, 1988, 1990). La experiencia de estos individuos difiere de la de aquellos con discapacidades adquiridas, tal como Creech notó:
Me gustaría caminar, correr, tocar el piano, hablar con un mínimo de esfuerzo como la mayoría de las personas, y hacer todo lo que los otros hacer. Me gustaría ser capaz de hacerlo, pero no extraño esas cosas, porque nunca las he hecho. De modo que yo no tengo que afrontar el trauma de aceptar limitaciones físicas que fueron resultado de un accidente o una enfermedad, que me dejaron “discapacitado” (Creech, 1981 ).
Como sugiere este pasaje, las personas con discapacidades adquiridas parecen
Experimentar la pérdida de habilidades de comunicación como traumática en mayor medida que las personas que crecieron con tales impedimentos. Easton (1989) describió los pensamientos de una mujer con una enfermedad de motoneurona (un desorden progresivo) cuando ella escribe acerca cómo fue para ella y su familia enfrentar los estadíos iniciales del impedimento: Nuestras vidas fueron dadas vuelta al revés; frustración, enojo, exasperación, y agotamiento fueron sentimientos muy evidentes. Nadie sabía qué era lo mejor para hacer, y la familia se sentía impotente….Yo traté –y en cierto grado fui exitosa- mantener la calma, porque con la cantidad de comunicación que necesito cubrir cada día, yo estaría en permanente estado de frustración. Si no obstante yo realmente muestro algunos signos de frustración, se me dice repetidamente que me mantenga calma!…..(Easton, 1989 ).
La experiencia del individuo cuya inhabilidad para hablar se instala en forma repentina en lugar de progresiva, es quizás más devastadora. Doreen Joseph, quien perdió el habla luego de un accidente, y Fue Simpson, quien perdió la capacidad de hablar luego de un accidente cerebro vascular (ACV) a los 36 años, escribieron sobre sus experiencias:
Me levanté una mañana y yo no era yo. Había alguien más en mi cama. Y todo lo que había perdido estaba en mi cabeza (Joseph, 1986 ) Hablar es la cosa más importante que tenemos. Nos hace una persona y no una cosa. Nadie debería tener que ser nunca “una cosa” (Joseph, 1986 ) Entonces tu no puedes hablar, y es aburrido y frustrante y nadie entiende lo suficiente qué tan malo es realmente esto. Si te sientas por ahí y piensas en todas las cosas en de las que sueles ser capaz de hacer, y que no puedes hacer ahora, serás una miserable ruina y nadie querrá ocuparse de ti por mucho tiempo. (Simpson, 1988).
Claramente, la experiencia de ser una persona con un severo desorden de
Comunicación no puede ser entendido por alguien que “no esté ahí”. En forma similar, es imposible imaginar cómo debe sentirse ser capaz de hablar o escribir con un dispositivo adaptado luego de meses o años de silencio.
Tristemente, la “magia” de la CAA no está disponible para todos los que la necesitan. James Viggiano, un hombre con discapacidades múltiples que usa CAA, nos recuerda los muchos individuos que no pueden contar sus historias, ya sea porque sus barreras lingüísticas o alfabéticas, o porque carecen de intervenciones apropiadas: Con los avances tecnológicos, un nuevo día está apareciendo en las vidas de muchas personas no parlantes….pero qué hay de los miles de…. Consumidores que viven silenciosos, con aisladas existencias en el archipiélago de instituciones donde los avances que tú ves hoy nunca alcanzan su uso potencial. Es inconcebible que miles de personas que no hablan, no haya tenido la oportunidad…..de acceder a profesionales y tecnología actuales …..(Viggiano,
1981 ).
PROPÓSITOS DE LAS INTERACCIONES COMUNICATIVAS.
Perspectiva de la Persona que usa un Sistema de CAA.
El trabajo de Christopher Nolan, Anne McDonald y otras personas que usan sistemas de “baja tecnología” (es decir no electrónicos) nos recuerda que el objetivo ulterior de una intervención en CAA no es encontrar una solución tecnológica a un problema de comunicación, sino capacitar al individuo para involucrarse en forma eficiente y efectiva en una variedad de interacciones.
Una extensa revisión de la investigación en CAA identificó cuatro propósitos que pueden ser hallados en las interacciones comunicativas:
1) comunicación de deseos y necesidades
2) transmisión de información
3) contacto social
4) etiqueta social
(Light,1988).
Perspectiva de un Interlocutor
La competencia comunicativa desde la persona que usa CAA involucra la habilidad de transmitir mensajes en forma efectiva y eficiente en las cuatro categorías de interacción, basadas en los intereses individuales, circunstancias y habilidades. Desde la perspectiva de los interlocutores, un conjunto adicional de habilidades puede ser necesario. Light (1988) sugirió que las personas juzgan de competentes a los sistemas de CAA si son capaces de:
-Mostrar una imagen positiva de sí mismos hacia los demás.
-Manifestar interés en los demás y ganarse a los otros para interactuar.
-Participar activamente y tomar turnos de manera simétrica.
-Ser sensible a sus interlocutores y negociar tópicos compartidos.
-Hacerle fácil al interlocutor el sistema de CAA, frecuentemente usando el humor tanto como señales predecibles y de fácil decodificación……
Por lo tanto, parte de las intervenciones día a día en CAA implican la instrucción
Relativa a un conjunto de estrategias que pueden capacitar tanto al usuario de CAA como a sus interlocutores, para alcanzar el más alto nivel de competencia comunicativa que sea posible.
FUENTE: D. Beukelman & P. Mirenda
“Augmentative and Alternative Communication” (1995)